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Morre no RS, bebê com doença rara que tinha campanha na internet para tratamento

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21/10/2017 12:42
Arthur Tutu Bolinha (Foto: Fabiana Bonugli/G1)
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O menino Arthur, de 1 ano e 6 meses, morreu na sexta-feira, 21, em Esteio, Região Metropolitana de Porto Alegre, após sofrer uma parada cardíaca, conforme informou a família. “Tutu Bolinha”, como era chamado, sofria de atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, que compromete os movimentos do corpo. O G1 contou a história em abril.

O velório acontece em São Leopoldo, e a cerimônia de cremação será realizada às 14h deste sábado no Cemitério Ecumênico da cidade.

“Ele estava estável. A parada cardíaca foi uma surpresa, mas é um dos quadros que pode acontecer”, diz a tia de Arthur Vitória Silva.

Uma campanha na internet arrecadava recursos para custear o tratamento. Para importar medicamento específico dos Estados Unidos, eles precisavam de cerca de R$ 3 milhões. Também foi realizada uma obra de R$ 30 mil na casa da família para transformá-la em home care, com leito, banheiro e todos os aparelhos necessários.

De acordo com a tia de Arthur, a família ainda vai definir o destino das doações recebidas.

A descoberta da doença

Arthur teve de ser levado para o hospital às pressas, aos três meses de vida, com problemas respiratórios. O bebê não conseguia puxar o ar dos pulmões. o que era para ser apenas uma consulta médica virou uma internação e mudou a vida da família.

O menino piorou e sofreu uma parada cardiorrespiratória. Encaminhado à UTI, passou por uma série de exames e uma biópsia que, três meses depois, revelaram que ele tinha atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, uma doença degenerativa, que afeta a musculatura do corpo.

Arthur passava por frequentes sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Ele respirava por aparelhos e precisava de cuidados 24 horas por dia.

Ao mesmo tempo, os pais, Roberta Dias da Silva e Wagner Teixeira Weber, organizaram a campanha para arrecadar dinheiro e importar do exterior um remédio que poderia conter os avanços da patologia.

A medicação em questão foi aprovada em dezembro do ano passado pela Food and Drug Administration (FDA), agência que regula alimentos e drogas nos EUA, sem prazo para chegar ao Brasil.

Resultados dos testes em crianças americanas mostraram que as aplicações podem ajudar a respirar sem aparelhos e a movimentar os membros do corpo.

A doença degenerativa é causada por alterações nos genes do pai e da mãe e afeta toda a capacidade de movimentação da criança. Segundo especialistas, quando juntam os dois genes alterados, há 25% de chance de a doença se desenvolver.

G1